Làm sáng tỏ việc ra quyết định được hỗ trợ

Giới thiệu

Việc ra quyết định được hỗ trợ đang thu hút rất nhiều sự chú ý trong các lĩnh vực chăm sóc người già và người khuyết tật. Dự thảo luật chăm sóc người cao tuổi mới và Ủy ban Hoàng gia Người khuyết tật đều đề xuất cải cách đưa ra quyết định được hỗ trợ. Nguyên tắc này đã được đưa vào một số tiểu bang, như một phần của luật về giám hộ và quản lý.

Bất chấp sự phổ biến của nó và một loạt các đề xuất cải cách, không phải lúc nào cũng rõ ràng việc ra quyết định được hỗ trợ là gì và ý nghĩa của nó đối với cuộc sống hàng ngày của những người gặp khó khăn trong việc ra quyết định. Những khó khăn này có thể là kết quả của chứng mất trí nhớ, trí tuệ hoặc loại khuyết tật nhận thức khác.

Trong nghiên cứu của chúng tôi tại Đại học La Trobe, chúng tôi đã tìm thấy sự chứng thực nhất trí về việc ra quyết định được hỗ trợ từ những người ủng hộ, thành viên gia đình, nhà cung cấp dịch vụ và chính những người gặp khó khăn trong việc đưa ra quyết định. Họ coi việc ra quyết định được hỗ trợ là quan trọng bởi vì nó:

• Đưa quyền vào thực tiễn

• Bảo vệ mọi người bằng cách đưa ra quyết định hỗ trợ có chủ ý

• được hướng dẫn bởi các nguyên tắc và thực hành tốt

• tăng lòng tự trọng và sự tự tin

• Mở rộng sự thay đổi trong thái độ xã hội về những người gặp khó khăn trong việc ra quyết định.

Bài viết này giới thiệu việc ra quyết định được hỗ trợ và xem xét:

• sự thay đổi mô hình mà nó đòi hỏi và các giá trị cơ bản của nó

• Những cách nó được hiểu

• cách nó đã được đưa vào khuôn khổ pháp lý ở Úc

• Thực hành tốt trông như thế nào

• các biện pháp bảo vệ cần thiết.

Ra quyết định được hỗ trợ có nghĩa là sự thay đổi về giá trị

Việc ra quyết định được hỗ trợ phản ánh những cách suy nghĩ mới về quyền tự chủ và quyền tự quyết. Nó nhận ra rằng mọi người phụ thuộc lẫn nhau: tất cả chúng ta đều dựa vào lời khuyên và sự hỗ trợ của người khác khi chúng ta đưa ra quyết định. Điều này được gọi là 'tự chủ quan hệ', có nghĩa là chúng ta thực hiện quyền tự chủ của mình với người khác thay vì tự mình.

Việc ra quyết định được hỗ trợ thể hiện sự thay đổi về các giá trị xảy ra khi Úc ký Công ước Liên Hợp Quốc về Quyền của Người khuyết tật vào năm 2007. Công ước công nhận rằng tất cả những người khuyết tật hoặc gặp khó khăn trong việc ra quyết định đều có quyền như mọi người khác:

• để đưa ra hoặc tham gia vào việc đưa ra quyết định về cuộc sống của chính họ

• tham gia vào xã hội

• Để có được sự hỗ trợ họ cần để làm những điều này.

Điều quan trọng là, mô hình quyền chuyển trọng tâm ra khỏi khả năng của một người để hiểu đầy đủ mọi thứ về quyết định và vào sự hỗ trợ mà một người cần để hiểu quyết định, bày tỏ sở thích của họ về các lựa chọn và tham gia vào việc ra quyết định.

Tuy nhiên, vẫn còn một chặng đường dài để thay đổi cách mọi người nghĩ về việc ra quyết định, đặc biệt là trong các hệ thống chăm sóc sức khỏe và người già, nơi các vấn đề về năng lực vẫn chiếm ưu thế.

Hai cách tiếp cận để hỗ trợ ra quyết định

Cách tiếp cận nhị phân

Hầu hết mọi người hiểu việc ra quyết định được hỗ trợ là một nhị phân đơn giản giữa việc ra quyết định 'được hỗ trợ' và 'thay thế'. Chúng tôi gọi đây là 'cách tiếp cận nhị phân'.

Nó rất đơn giản và gợi ý rằng một số người có thể tự đưa ra quyết định nếu họ nhận được sự hỗ trợ phù hợp. Người hỗ trợ cung cấp thông tin và giúp người đó hiểu các lựa chọn và hậu quả, suy nghĩ thông qua sở thích của họ và đưa ra quyết định - để người đó tự đưa ra quyết định chứ không phải người hỗ trợ.

Theo cách tiếp cận này, có sự hỗ trợ cho phép một người gặp khó khăn trong việc ra quyết định đạt đến ngưỡng năng lực cần thiết để đưa ra quyết định. Nếu người đó không hiểu đầy đủ hoặc không thể đưa ra quyết định, ngay cả khi có sự hỗ trợ, thì người ủng hộ sẽ đưa ra quyết định cho họ, dựa trên quan điểm của người ủng hộ về điều gì là tốt nhất. Đây là những gì người giám hộ đã làm trong quá khứ: đưa ra quyết định vì lợi ích tốt nhất của người đó. Điều này được gọi là 'lợi ích tốt nhất thay thế việc ra quyết định'.

Như bạn có thể tưởng tượng, cách tiếp cận nhị phân để ra quyết định được hỗ trợ loại bỏ những người gặp khó khăn nghiêm trọng trong việc đưa ra quyết định, chẳng hạn như những người bị khuyết tật trí tuệ sâu sắc hoặc chứng mất trí tiên tiến, những người ngay cả khi được hỗ trợ không bao giờ có khả năng hiểu đầy đủ hoặc đưa ra quyết định.

Dưới đây tóm tắt cách tiếp cận nhị phân để ra quyết định được hỗ trợ.

Cách tiếp cận nguyên tắc

Ngược lại, cách tiếp cận nguyên tắc để ra quyết định được hỗ trợ bao gồm tất cả mọi người bất kể mức độ nghiêm trọng của những khó khăn trong việc ra quyết định của họ. Cách tiếp cận này coi việc ra quyết định được hỗ trợ là một sự liên tục: đôi khi một người có thể đưa ra quyết định với sự hỗ trợ và những lần khác họ có thể không thể - điều đó sẽ phụ thuộc vào sự kết hợp của quyết định, người đó và thời gian cụ thể.

Ví dụ: nếu người đó đang ở trong một căn phòng yên tĩnh và họ đang có một ngày tốt lành, họ có thể đưa ra quyết định như chọn những gì họ muốn ăn từ các tùy chọn có sẵn. Tuy nhiên, nếu căn phòng ồn ào, hoặc nếu họ mệt mỏi, họ có thể không thể quản lý quyết định tương tự. Những quyết định nhỏ như thế này thường bị bỏ qua, vì chúng có vẻ không quan trọng đối với người khác - nhưng chúng rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của người đó.

Theo cách tiếp cận có nguyên tắc, sở thích của người đó luôn là trung tâm của quyết định, cho dù nó được đưa ra bởi chính họ hay bởi một người ủng hộ. Vai trò của người hỗ trợ có thể là cung cấp thông tin và giúp người đó hiểu các lựa chọn. Ngoài ra, nó có thể là để giúp người đó trải nghiệm các lựa chọn khác nhau và giải thích sở thích của người đó từ phản ứng của họ đối với các lựa chọn đó và kiến thức họ và những người khác có về người đó. Lần duy nhất sở thích của một người bị người ủng hộ ghi đè là nếu quyền tự chủ và an toàn của họ xung đột và tôn trọng sở thích của họ sẽ khiến họ có nguy cơ bị tổn hại nghiêm trọng, lâu dài.

Dưới đây tóm tắt cách tiếp cận nguyên tắc để ra quyết định được hỗ trợ.

Khung pháp lý hiện hành để hỗ trợ ra quyết định

Những người gặp khó khăn trong việc ra quyết định cần đưa ra nhiều quyết định mỗi ngày, chẳng hạn như mặc gì, ăn gì, sử dụng thời gian như thế nào và dành thời gian cho ai. Các thành viên gia đình hoặc nhân viên được trả lương trong các dịch vụ chăm sóc thường cung cấp hỗ trợ với các loại quyết định này. Càng ngày, họ càng được kỳ vọng sẽ sử dụng cách tiếp cận ra quyết định được hỗ trợ có nguyên tắc thay vì đưa ra quyết định thay thế 'lợi ích tốt nhất'.

Việc ra quyết định cũng xảy ra trong bối cảnh chính thức hơn, chẳng hạn như hệ thống chăm sóc sức khỏe hoặc ngân hàng, hoặc về những vấn đề thường được coi là 'lớn hơn' như sống ở đâu, hoặc điều trị gì, hoặc mua gì. Đối với những loại quyết định này, người ủng hộ có thể cần phải có thẩm quyền pháp lý để cung cấp hỗ trợ.

Trong quá khứ, quyền đưa ra quyết định của cá nhân thường bị loại bỏ và những người ra quyết định thay thế "lợi ích tốt nhất" được chỉ định dưới hình thức người giám hộ hoặc quản trị viên. Xu hướng này đang thay đổi. Ở một số tiểu bang, ngay cả khi người giám hộ hoặc quản trị viên được chỉ định, luật pháp yêu cầu họ áp dụng các nguyên tắc ra quyết định được hỗ trợ và đảm bảo rằng các quyết định họ đưa ra phản ánh sở thích của người đó - trừ khi, trong những trường hợp đặc biệt, có sự xung đột giữa quyền tự chủ và an toàn của người đó. Đây là trường hợp ở Tasmania, Queensland và Victoria hiện nay.

Điều quan trọng nữa, Ủy ban Hoàng gia Người khuyết tật khuyến nghị rằng thuật ngữ 'khả năng ra quyết định' nên được sử dụng thay vì 'năng lực'. Ủy ban cũng khuyến nghị rằng sự hỗ trợ được cung cấp cho một người phải được xem xét trước khi giả định rằng họ không có khả năng ra quyết định.

Các khuôn khổ cho việc ra quyết định được hỗ trợ thường đề cập đến 'ý chí và sở thích' và các thuật ngữ này có ý nghĩa hơi khác nhau. "Will" đề cập đến các giá trị hoặc mục tiêu dài hạn của một người cho cuộc sống của họ, trong khi 'sở thích' thiên về những lựa chọn mà họ muốn đưa ra tại một thời điểm cụ thể.

Không có bộ nguyên tắc thống nhất cho việc ra quyết định được hỗ trợ, nhưng hình 2 cho thấy các nguyên tắc được khuyến nghị bởi Cải cách Luật Úc và Ủy ban Hoàng gia Người khuyết tật.

Các nguyên tắc được đề xuất để hỗ trợ ra quyết định

Báo cáo của Ủy ban Cải cách Luật Úc (2014) - Nguyên tắc ra quyết định quốc gia được khuyến nghị

1. Quyền bình đẳng để đưa ra quyết định. Tất cả người lớn đều có quyền bình đẳng để đưa ra quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ và được tôn trọng những quyết định đó.

2. Hỗ trợ. Những người cần hỗ trợ trong việc ra quyết định phải được cung cấp quyền truy cập vào sự hỗ trợ cần thiết để họ đưa ra, giao tiếp và tham gia vào các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ.

3. Di chúc, sở thích và quyền. Ý chí, sở thích và quyền của những người có thể yêu cầu hỗ trợ ra quyết định phải chỉ đạo các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của họ.

4. Bảo vệ. Luật pháp và khung pháp lý phải có các biện pháp bảo vệ thích hợp và hiệu quả liên quan đến các biện pháp can thiệp cho những người có thể cần hỗ trợ ra quyết định, bao gồm ngăn chặn lạm dụng và ảnh hưởng quá mức.

Ủy ban Hoàng gia về Người khuyết tật (2023) - được khuyến nghị Nguyên tắc chung về việc ra quyết định được hỗ trợ

1. Công nhận quyền bình đẳng trong việc đưa ra quyết định

2. Giả định khả năng ra quyết định

3. Tôn trọng phẩm giá và quyền nhân phẩm của rủi ro

4. Công nhận vai trò của những người ủng hộ và ủng hộ không chính thức

5. Tiếp cận hỗ trợ cần thiết để giao tiếp và tham gia vào các quyết định

6. Các quyết định nên được định hướng bởi ý chí và sở thích và quyền riêng của một người

7. Bao gồm các biện pháp bảo vệ thích hợp và hiệu quả chống lại bạo lực, lạm dụng, bỏ bê và bóc lột

8. Quy trình đồng thiết kế, đồng sản xuất và thiết kế ngang hàng

9. Nhận biết những trải nghiệm, bản sắc và nhu cầu đa dạng

10. Được hưởng hỗ trợ ra quyết định an toàn, nhạy cảm và đáp ứng về mặt văn hóa.

Hỗ trợ thực hành ra quyết định

Hỗ trợ một người đưa ra quyết định có thể là một nhiệm vụ khó khăn và đòi hỏi cảm xúc, đòi hỏi kỹ năng và mất thời gian. Những người ủng hộ phải gạt sang một bên các giá trị và sở thích của riêng họ và giữ thái độ trung lập. Họ có thể phải quản lý lợi ích xung đột của những người khác bị ảnh hưởng bởi quyết định và tìm ra các chiến lược để cho phép người đó chấp nhận rủi ro. Loại hỗ trợ mà một người cần để đưa ra quyết định hoặc bày tỏ sở thích của họ không cố định. Nó khác nhau đối với mỗi quyết định và phụ thuộc vào người, quyết định và bối cảnh.

Khung thực hành hỗ trợ ra quyết định La Trobe là hướng dẫn được nghiên cứu kỹ lưỡng và thường được sử dụng nhất cho những người ủng hộ những người gặp khó khăn trong việc đưa ra quyết định. Hình 3 minh họa các bước và nguyên tắc của Khung này.

Hỗ trợ La Trobe cho khung thực hành ra quyết định

Khung cho thấy tất cả các hỗ trợ quyết định có 7 bước, nhưng những người ủng hộ thường đi lùi và tiến giữa các bước này. Thực hành hỗ trợ quyết định được thông báo bởi 3 nguyên tắc (thể hiện ở trung tâm của sơ đồ) và những người ủng hộ sử dụng một loạt các chiến lược phù hợp với từng cá nhân.

Các bước trong quá trình ra quyết định

• Biết người đó từ nhiều quan điểm khác nhau

• Xác định quyết định và các thông số của nó như khi nào nó phải được đưa ra, ai khác có khả năng tham gia và những quyết định nào đã đi trước nó

• Khám phá tất cả các lựa chọn, suy nghĩ càng rộng càng tốt và hiểu ý chí và sở thích của người đó về những điều này

• Tinh chỉnh quyết định xem xét các ràng buộc, chẳng hạn như thời gian, nguồn lực hoặc chính sách

• Xem xét nếu một quy trình chính thức là cần thiết, ví dụ, nếu có những quan điểm mâu thuẫn về sở thích của người đó hoặc liệu họ có nên được tôn trọng hay không

• Đạt được quyết định và xác định bất kỳ quyết định liên quan nào cần được đưa ra

• Thực hiện quyết định và đảm bảo rằng những người ủng hộ khác cung cấp sự hỗ trợ cần thiết cho quyết định được hành động hoặc tìm một người biện hộ có thể làm theo người đó

Chiến lược cá nhân hóa

• Khám phá các tùy chọn

• Nghe

• Tìm chiến lược giao tiếp phù hợp cho người đó

• Kiểm tra lại sự hiểu biết của người đó và sự hiểu biết của bạn về họ

• Chia nhỏ các quyết định thành các phần nhỏ hơn

• Thử nghiệm với những trải nghiệm khác nhau

Nguyên tắc

• Tính khách quan và phản xạ, duy trì tính trung lập và phản ánh các giá trị và ảnh hưởng của chính mình

• Cam kết về quyền của người đó tham gia vào việc ra quyết định

• Phối hợp, liên quan đến những người khác biết người đó hoặc những người có kiến thức chuyên môn về loại quyết định trong quá trình hỗ trợ

Tài nguyên đào tạo cho những người ủng hộ về việc cho phép rủi ro và hỗ trợ ra quyết định được cung cấp miễn phí trực tuyến. Một ví dụ là Hỗ trợ của chúng tôi cho tài nguyên ra quyết định, nơi bạn có thể làm việc thông qua 6 mô-đun để giúp bạn hiểu khuôn khổ La Trobe. Bạn cũng có thể xem trang web ra quyết định được hỗ trợ của La bàn để biết các tài nguyên khác.

Bảo vệ

Có nhiều cách để bảo vệ mọi người trong bối cảnh ra quyết định được hỗ trợ và đảm bảo quyền của họ không bị người khác lạm dụng. Một trong những cách mạnh mẽ nhất là đảm bảo những người khác đang theo dõi người đó - rằng họ có mạng lưới những người quan tâm đến họ và là một phần trong cuộc sống của họ.

Bảo vệ sẽ được giúp đỡ nếu người lao động hỗ trợ và các chuyên gia khác trong các hệ thống dịch vụ phát triển các kỹ năng ra quyết định được hỗ trợ như một phần của quá trình đào tạo hoặc tiếp tục phát triển chuyên môn của họ và nếu được hỗ trợ, việc ra quyết định được đưa vào các tiêu chuẩn chuyên môn và dịch vụ.

Phương sách cuối cùng, việc đăng ký chỉ định người giám hộ hoặc quản trị viên có thể bảo vệ một người chống lại các hành vi sai trái hoặc lạm dụng quyền lực của những người ủng hộ quyết định không chính thức. Tất cả các tiểu bang và vùng lãnh thổ của Úc đều có Người giám hộ công cộng, Người được ủy thác công cộng và / hoặc Người ủng hộ công cộng, những người có thể cung cấp lời khuyên cho những người ủng hộ và giúp bảo vệ người khuyết tật chống lại lạm dụng. Để biết thêm thông tin về điều này, hãy truy cập phần Quyền giám hộ ở Úc của La bàn.

Giáo sư Christine Bigby, Giám đốc, Trung tâm nghiên cứu Sống chung với khuyết tật

Tìm hiểu thêm về giấy ủy quyền lâu dài

Khám phá thêm các bài viết, tin tức, tài nguyên, video câu chuyện có thật, podcast và nhà cung cấp dịch vụ hữu ích.

Thêm thông tin

Tuyên bố miễn trừ trách nhiệm: Thông tin được cung cấp trên trang web này không thay thế cho tư vấn pháp lý cá nhân.