Suy nghĩ lại về 'hoàng hôn': 'nhu cầu chưa được đáp ứng' ở những người mắc chứng mất trí nhớ

Những từ ngữ chúng ta sử dụng để mô tả chứng mất trí nhớ ảnh hưởng đến cách chúng ta hiểu và chăm sóc những người mắc chứng mất trí nhớ.

3 thông điệp hàng đầu về việc suy nghĩ lại về 'hoàng hôn':

1. Ngôn ngữ khái quát bỏ qua trải nghiệm cá nhân của người mắc chứng mất trí nhớ.

2. Việc bước vào thế giới của một người để cố gắng hiểu nhu cầu của họ có thể giúp giảm bớt đau khổ và tăng cường hạnh phúc.

3. Phản ứng của cá nhân thường là biểu hiện trực tiếp của nhu cầu chưa được đáp ứng và không nên được mô tả như một hội chứng độc lập của 'thay đổi hành vi'.

Những từ ngữ chúng ta dùng để mô tả chứng mất trí nhớ ảnh hưởng đến cách người ta hiểu và chăm sóc người mắc chứng mất trí nhớ. Ngôn ngữ của chúng ta thường định hình – hoặc thậm chí tạo ra – sự kỳ thị và phân biệt đối xử, và có thể hạn chế sự đồng cảm hoặc dẫn đến việc chăm sóc mà bỏ qua nhu cầu thực sự của một cá nhân.

Thuật ngữ "hoàng hôn" chỉ là một ví dụ. Đây là một thuật ngữ thông tục, đơn giản và không chính xác, được dùng để mô tả phản ứng về mặt cảm xúc hoặc thể chất của một người trước những tác nhân kích thích nhất định có thể xảy ra vào một thời điểm nhất định trong ngày: "hoàng hôn".  

Điều quan trọng là nó tập trung vào quan điểm của người chăm sóc và bỏ qua trải nghiệm của người mắc chứng mất trí nhớ. Nó không nắm bắt được lý do tại sao một người mắc chứng mất trí nhớ lại phản ứng với môi trường của họ theo một cách cụ thể hoặc vào một thời điểm cụ thể. Tóm lại, nó chỉ dán nhãn hành vi - và thường là cả bản thân người đó - mà không tìm hiểu nguyên nhân hoặc tác nhân tiềm ẩn đằng sau phản ứng đó.

'Thay đổi hành vi' và 'nhu cầu chưa được đáp ứng'

Mọi người – bất kể có mắc chứng mất trí hay không – đều phản ứng theo cách cảm xúc hoặc thể chất với các kích thích xung quanh: nếu chúng ta căng thẳng, nhịp tim có thể tăng cao và chúng ta có thể cảm thấy nóng tính; nếu chúng ta mệt mỏi, chúng ta có thể thấy khó phản ứng nhanh hoặc cảm thấy bối rối.

Tương tự như vậy, trải nghiệm sống chung với chứng mất trí của mỗi người đều khác nhau – đôi khi thay đổi tùy từng thời điểm, tùy thuộc vào chẩn đoán, hoàn cảnh xã hội, hoàn cảnh, tính cách, môi trường trước mắt hoặc lâu dài và rất nhiều yếu tố khác.

Giáo sư Tanya Buchanan, Tổng giám đốc điều hành của Dementia Australia, giải thích rằng việc hiểu được người mắc chứng mất trí nhớ đang trải qua tình huống nào đó có thể rất khó khăn, đặc biệt là nếu họ không thể diễn đạt quan điểm của mình.

Giáo sư Buchanan cho biết: "Thuật ngữ 'thay đổi hành vi' thường được sử dụng trong các cơ sở chăm sóc như một triệu chứng của chứng mất trí nhớ. Tuy nhiên, điều quan trọng là những từ này không được sử dụng như một cách phớt lờ, đơn giản hóa quá mức hoặc bác bỏ trải nghiệm của người bệnh".

'Ngôn ngữ phải tôn trọng phẩm giá, tránh kỳ thị và quan trọng nhất là phải thừa nhận rằng phản ứng của một người theo cách nhất định thường là phản ứng với những gì đang xảy ra với họ, chứ không chỉ đơn thuần là 'hành vi thay đổi' có thể được giải thích là một phần của chứng mất trí.

'Một người có thể đang trải qua nỗi đau, sự khó chịu, sợ hãi, đau khổ về mặt cảm xúc, quá tải về cảm giác, buồn chán, cô đơn hoặc những điều khác mà những người hỗ trợ chưa nhận ra.

'Việc không khám phá những khả năng này là không phù hợp với phương pháp chăm sóc lấy con người làm trung tâm.'

Tất cả nhân viên y tế, người khuyết tật, cộng đồng và người chăm sóc người cao tuổi đều phải được đào tạo về chăm sóc chứng mất trí nhớ và chủ động xác định nguyên nhân cơ bản hoặc nhu cầu chưa được đáp ứng đằng sau hành động của một người.

Những thuật ngữ như "thay đổi hành vi" hay "mất ngủ" không bao giờ được dùng để chỉ cách diễn đạt bỏ qua những gì một cá nhân đang cố gắng truyền đạt.

Thay đổi thói quen, thay đổi hành vi

Người ủng hộ chứng mất trí nhớ của tổ chức Dementia Australia, bà Dorothea, mẹ của Georgina Breeuwer, người mắc chứng mất trí nhớ, đã trải qua những lúc bồn chồn và lo lắng cả ở nhà và trong viện dưỡng lão.

Những thay đổi này thường xảy ra vào giữa buổi sáng hoặc giữa buổi chiều, và mặc dù không có nguyên nhân rõ ràng nào, Georgina nhận ra rằng chúng là biểu hiện của sự đau khổ, không phải là hành vi ngẫu nhiên hay triệu chứng của chứng mất trí.

Cô nhớ lại những khoảnh khắc Dorothea đi khắp nơi tìm kiếm mẹ mình, người đã qua đời nhiều năm trước. Thay vì sửa sai hay cố gắng ngăn cản bà, Georgina đã chọn cách tiếp cận ủng hộ, ít phản kháng.

Georgina cho biết: 'Tôi sẽ nói, 'Được rồi, chúng ta đi thôi', và chúng tôi sẽ đi bộ cho đến khi cơn lo lắng của cô ấy qua đi'.

'Không phải lúc nào cũng là xác nhận niềm tin, mà là hỗ trợ người đó vượt qua khoảnh khắc đó.'

Georgina cũng lo ngại rằng một số nhân viên chăm sóc có thể tránh cung cấp các hoạt động vì sợ chúng gây ra một phản ứng cụ thể. Theo kinh nghiệm của cô, điều ngược lại mới đúng: hoạt động và sự tương tác thường mang lại sự thỏa mãn và gắn kết.

"Mẹ tôi không thích tắm rửa hay mặc quần áo, và điều đó đôi khi khiến mẹ cảm thấy bồn chồn. Nhưng mẹ thích âm nhạc - nên tôi vừa hát vừa giúp mẹ mặc quần áo hoặc cố gắng thu hút mẹ theo một cách khác".

Kinh nghiệm của Georgina củng cố một thông điệp quan trọng: việc hiểu một người, lịch sử của họ, sở thích của họ và nhu cầu tình cảm của họ là điều cần thiết để chăm sóc và hỗ trợ.

Định hình lại 'nhu cầu chưa được đáp ứng'

"Những nhu cầu chưa được đáp ứng" thường được dùng như một khuôn khổ nhạy cảm hơn cho "hành vi thay đổi". Về cơ bản, thuật ngữ này nhấn mạnh các tác nhân vật lý, cảm xúc và môi trường có thể gây ra phản ứng ở người mắc chứng mất trí nhớ.

Hãy thử bước vào thế giới của người mắc chứng mất trí nhớ để hiểu và xác định lý do tại sao một người có thể phản ứng theo một cách nhất định – có thể có nhiều hơn một lý do hoặc tác nhân gây ra.

Việc đứng trên quan điểm của người mắc chứng mất trí, hiểu môi trường theo quan điểm của họ và đáp ứng nhu cầu của họ là cách hiệu quả nhất để giảm bớt đau khổ và hỗ trợ sức khỏe.

Tài nguyên

Để biết thêm thông tin về việc hiểu chứng mất trí nhớ và thay đổi hành vi, hãy liên hệ với Đường dây trợ giúp chứng mất trí nhớ quốc gia . Đường dây trợ giúp Hoạt động 24 giờ một ngày, 7 ngày một tuần, 365 ngày một năm. Gọi 1800 100 500 hoặc truy cập dementia.org.au/get-support/national-dementia-helpline để biết các tùy chọn email và trò chuyện trực tiếp. 

Các cố vấn được đào tạo có thể cung cấp thông tin, lời khuyên và hỗ trợ hoặc giúp kết nối bạn với các dịch vụ và chương trình giáo dục, bao gồm các nhóm hỗ trợ người chăm sóc và tư vấn. 

Để biết thêm thông tin về những thay đổi trong tâm trạng và hành vi, hãy truy cập trang web Thay đổi tâm trạng và hành vi của Dementia Australia